Worden vrouwen met borstkanker zwaarder na chemotherapie?

Het gevolg van ongewenste veranderingen in lichaamssamenstelling (de verhouding tussen vet en spiermassa) en gewichtstoename is dat de patiënt onder meer een verhoogd risico heeft op terugkeer van de ziekte. Veranderingen in leefstijl zoals voedselinname en lichaamsbeweging tijdens chemotherapie kunnen aan dit verschijnsel bijdragen. Anja de Kruif promoveerde eind januari bij de VU op de betekenis van de diagnose en behandeling van borstkanker op het lichaamsgewicht en voeding en bewegen.

Anja bevroeg ook zorgverleners over hoe zij aankijken tegen de verandering van lichaamsgewicht tijdens de chemotherapie en welke informatie ze geven over voeding en beweging tijdens behandeling. De grote vraag is of vrouwen met borstkanker die een chemokuur krijgen meer aankomen dan vrouwen in dezelfde leeftijdscategorie die bijvoorbeeld in de overgang zijn. “Tegenover de vrouwen met borstkanker zochten we een controlegroep van vrouwen uit dezelfde leeftijdsgroep en met dezelfde sociaal-economische status.”

Vrouwen komen wat meer aan na een chemokuur en ervaren dat als onverwacht en teleurstellend. Dat is volgens Anja ook niet zo vreemd. “Je bent vaak vreselijk moe en hebt moeite om van de bank af te komen. Partners zijn vaak begripvol en nemen veel uit handen waardoor er te weinig beweging is. In misselijke toestand koken is natuurlijk lastig. Eten doe je dan niet echt, waardoor snaaien gedurende de dag een valkuil is. Sommige vrouwen schreven hun gewichtstoename vooral toe aan het eten van lekker (energierijk) voedsel of het niet kunnen stoppen met eten. Anderen schreven het toe aan verminderd bewegen, al dan niet in combinatie met veranderingen in hun voeding."

De vervolgvraag is dan welke handvatten vrouwen nodig hebben om gezond te eten en voldoende te bewegen. Na alle gesprekken die Anja voerde, ontdekte ze 4 groepen. “In een vervolgonderzoek zou hier goed naar gekeken moeten worden voordat chemotherapie start. Dan weet je op welk vlak deze vrouwen informatie en ondersteuning nodig hebben op het gebied van voeding en beweging. “Als vrouwen een actieve rol kunnen spelen in hun eigen behandeling van borstkanker, is de kans groter dat zij het succes van de behandeling en hun kwaliteit van leven kunnen vergroten.”

Vrouwen die de diagnose borstkanker krijgen, zeggen vaak het gevoel te hebben dat ze in een rollercoaster zitten. Daarom heeft Anja de ervaren eigen regie van vrouwen in het omgaan met ziekte en behandeling vergeleken met een rit in een van de achtbanen. De eerste van de vier is de ‘Python’. Ze legt uit: “Je gaat over de kop, maar je redt het wel. Deze vrouwen aten altijd al gezond en bewogen goed. Ze zijn in staat dat tijdens de chemokuur grotendeels voort te zetten.” De 2^e groep zit in de indoor achtbaan in het donker: de ‘Vogel Rok’. “Je kunt wel overeind blijven, maar je bent van de kaart. Deze vrouwen zagen dingen niet aankomen en hebben erg veel behoefte aan uitleg rondom voeding en beweging.” De 3e groep zit in de dive coaster: ‘De Baron 1898’. “Je staat op het hoogste punt en stort naar beneden. Deze vrouwen voelen zich totaal overspoeld. Ze horen de dokter wel, maar kunnen de informatie niet meer plaatsen.” De 4^e groep is de meestal wat oudere groep en heeft vaak al wat overgewicht. Zij zitten in de houten achtbaan, ‘Joris en de Draak’. “Het rammelt aan alle kanten. Ze zijn veelal berustend en denken die paar maanden wel door te komen, maar bij een zwieper komen de emoties aan de oppervlakte. Ze proberen gezond te eten en te bewegen, maar niet tegen elke prijs.”

Anja blikt terug: “Tijdens de studie ontdekten we dat niet-westerse vrouwen nauwelijks deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Omdat ze toch een substantieel deel van de bevolking zijn, heb ik een aparte studie gedaan waarbij ik niet-westerse vrouwen bereid gevonden heb voor een eenmalig interview zodat we ook een beeld hebben van deze vrouwen. Het is een hele andere groep, want een moslima kan borstkanker uitleggen als een beproeving of zelfs een straf. Doordat zij anders met de ziekte omgaan, vraagt dat om andere handvatten.” Het vraagt vanwege de vaak voorkomende taalbarrière ook om een ander taalgebruik. Anja schetst: “Een oncoloog zei tegen een niet-westerse vrouw: “Let op dat je goed eet, want je moet in goede conditie blijven voor de volgende chemo. Ze at daarom alles wat los en vast zat en kwam enorm aan.” 

Anja merkt dat zorgverleners wel inzien dat informatie over voeding en beweging hun taak is, maar dat ze er wegens tijdgebrek niet aan toekomen. Het ontbreekt ook aan scholing. “Een oncoloog hoeft geen diëtist te worden, maar hij moet wel op tijd kunnen signaleren zodat hij tijdig kan doorsturen naar een diëtist of fysiotherapeut.” Er zijn veel richtlijnen die gaan over bewegen, maar zorgverleners geven aan dat nergens staat hoe je dat vervolgens moet doen. Hoe komt een doodmoe persoon van die bank af om toch te gaan sporten?

Het is volgens Anja zaak dat vrouwen met borstkanker die een chemokuur ondergaan goed toegerust worden zodat ze beter met de bijwerkingen om kunnen gaan. “Als iemand nooit gesport heeft en daar ook nu geen zin in heeft moet je een alternatief bieden.” Daarom is het belangrijk om voor de chemo al met ze te spreken zodat je samen met hen kan inschatten in welke groep ze mogelijk vallen, wat hun behoeftes zijn. Zo kunnen we ze hopelijk heel persoonsgericht handvatten bieden als ze zelf niet weten hoe het moet. Het gaat vooral om informatie en ondersteuning bieden en niet om zaken overnemen.”